“Ik ben toch niet gek?” Publieksdag GGZ Bibliotheek Enschede 25-06-2017

“Ik ben toch niet gek?” Publieksdag 25 juni 2017

Afgelopen zaterdag was in de Openbare Bibliotheek Enschede de publieksdag “Ik ben toch niet een gek?”. De dag stond in het teken van contact maken met ervaringsdeskundigen en professionals die werkzaam zijn in de GGZ. Op deze drukbezochte zaterdag was er een markt met informatiekramen te vinden op de begane grond en vonden er lezingen plaats in de “Pijpenla”. Ook waren er 2 indringende documentaires te zien.

We leven in een tijd van “labelen” alles wat (iets) anders is of niet normaal lijkt krijgt een naam. Stempel zo u wilt. Met dit labelen groeit onderzoek en komen er meer ziektebeelden bij. Of erkenning voor iets wat je hebt of waar je onder lijdt. Hoewel we dus steeds wijzer worden over wat iemand kan mankeren weten we er weinig vanaf! Op een dag als deze leer je pas echt mensen kennen die worstelen met een diagnose, die er tegen gevochten hebben, die altijd begeleiding nodig hebben of iets hebben overwonnen. Maar ook hoe dapper ze kunnen zijn.

Ikzelf hou niet zo van dat labelen, bejegen elkaar met respect en laat mensen in hun eigen waarde. Dat is mijn denkwijze. Op deze manier kun je van elkaar wat leren en in dit licht beleefde ik deze dag, zag documentaires en luisterde aandachtig naar lezingen. Stelde me open voor elk verhaal. In dat openstellen heb ik een hoop geleerd! En ja ik zie de noodzaak in hoe we met elkaar om moeten gaan zeker in deze rare tijden waar op social media alles normaal lijkt. En alles lijkt te mogen. We zijn gauw geneigd om te ver te gaan of om over te compenseren. Het nadeel bij het overschreeuwen is dat je rare excessen krijgt. Waar ligt de grens? Wat mag je nog als mening zeggen? Of in mijn geval publiceren. De teentjes zijn soms extreem kort. Of te lang.

Iedereen kent iemand in zijn of haar omgeving die op de een of andere manier wel iets mankeert, we noemen ze vaak “gestoord”, maar is dat wel zo? De ene patiënt is de andere niet, de ene ziekte de andere niet. Er zijn best wel wat ziektes waarbij je niet door hebt dat er wat aan de hand is met degene die tegenover je staat. Simpelweg omdat het niet altijd aan de orde is dat ziek zijn.

Wilma Boevink is iemand die je alles kan uitleggen over de zorg. Wat er mis is, wat er beter kan. Maar als je haar ziet en hoort denk je echt niet “die is gek!”. Integendeel! Juist Wilma komt als patiënt uit die GGZ hoek en als ervaringsdeskundige heeft ze zelf meegemaakt hoe het is om opgenomen te zijn. Hoe het voelt om in een psychose te zitten. Vanuit die kant is ze aan de slag gegaan bij het Trimbos, als onderzoeker is ze net gepromoveerd in Maastricht met “Hee” en is ze het boegbeeld van de herstelbeweging.

De documentaire die ze ons liet zien “Gekkenwerk Hee” is indrukwekkend https://youtu.be/RRm1e8W7Uwo en een aanrader om te zien. Op treffende wijze zie je hoe ogenschijnlijk “normale” mensen in de knel komen en opgenomen worden. Hoe ze dat beleven en hoe ze ermee om moeten gaan. Lees dealen met medicatie. Na deze documentaire ging Wilma, met de zaal, in op de vraag “Stigmateloos hardnekkige beelden van psychisch lijden: hiervan te herstellen”. De manier waarop ze dit deed was indrukwekkend. Het was niet even wat vertellen en vragen beantwoorden. Het was de zaal vragen naar eigen ervaringen en in die verhalen ervaringen uitwisselen. Het gesprek op gang laten komen. En die gesprekken leverden soms kippenvel op. Zo indringend. Het zet je aan het nadenken! Over hoe het anders kan en anders moet. We zijn immers mensen en geen kuddedieren die af en toe opgehokt moeten worden met een pilletje. Zonder mensen als Wilma zouden jij en ik de patiënt nog steeds zien als een “lastig persoon waar je geen of weinig contact mee wil”. Je krijgt begrip en sommigen herkennen zich in bepaalde ervaringen. We maken immers wel het een ander mee in ons leven maar ik wil dit niet als excuus promoten om een bepaald ziektebeeld aan te hangen. Dat gebeurd namelijk ook heel erg veel tegenwoordig.

De wereld zit vol autisten, PDD-nos, ADHD, Angst enz enz. Daar zit best een gevaar in. Doen we eens gek zoeken we een excuus met een naam, dat is gemakkelijker dan “sorry” zeggen.

De dag begint om 11 uur met een kort welkomstwoord en een pitch waarin de 18 deelnemers zich voorstellen. Deskundigen als Mediant en vooral patiënt organistaties en stichtingen, ervaringsdeskundigen die elkaar kunnen leren kennen en van elkaar kunnen leren. De lezingen zijn echter allemaal van ervaringsdeskundigen, mensen zoals jij en ik die in hun leven geconfronteerd zijn met een geestesziekte. Naar woord eigenlijk als je het zegt of typt. Ze zijn gewoon ziek of ziek geweest.

Nadat we door Wilma wakker geschud waren kwam Ahmet Turkmen met een lezing “Ontmoet jouw vooroordeel”. Zijn persoonlijke verhaal over verslaving en dat is me een verhaal. Alles zit erin, je huis verliezen, vrienden, familie, schulden, baan, dakloos alles voor die ene drang. Je high scoren. En er dan toch in slagen om eruit te komen, zelfs vader worden. Het zal niemand verbazen wie Ahmet heeft gehoord dat hij o.a. bij Tactus mensen helpt om van hun verslaving af te komen. Hij kent de klappen van de zweep. De zwakheden, de dieptepunten maar ook de sterke punten om eruit te komen. Een ervaringsdeskundige net als Wilma! Met deze lezing heb ik inmiddels de overtuiging dat juist in de GGZ zorg de hulp van deze ervaringsdeskundigen onontbeerlijk is. Wie het beleefd weet hoe het voelt!

Intussen zit de Pijpenla helemaal vol, geen stoel is leeg en mensen staan zelfs te luisteren. De ochtend tot aan de lunch is wat mij betreft al een succes.

Ook in de bieb zelf is het druk. De korte lunch pauze is echter snel voorbij zodat we beginnen aan het tweede deel van de dag. Terwijl de gang langs de kraampjes gestaag doorloopt, begint in de Pijpenla de documentaire “ Stillen over eetstoornissen” https://youtu.be/IWowY_-ybVI

Dit is weer zo’n documentaire net als “Emma” waar je stil van wordt. Eetstoornissen je denkt dat je alles wel weet maar ook dat is niet zo. Ik wordt me meer en meer bewust dat je zonder een gesprek met een ervaringsdeskundige eigenlijk dus niets weet. De jongedame die ons na de film meeneemt in haar verhaal verteld het ook zo overtuigend dat je er stil van wordt en na gaat denken. Het geeft je ook begrip over wat een patiënt meemaakt, waarom ze niet eten of juist heel veel en spugen. Je gaat minder calorien tellen en meer genieten!

De afsluiter van de dag is de lezing van de Stichting Zebra “Onzichtbaar verdriet te lijf”. Het is er een van het soort dat je letterlijk ademloos luistert! Er staat een jonge dame te vertellen dat ze haar benen afschuwelijk verminkte om geestelijke pijn letterlijk te lijf te gaan die intussen uitlegt welke 12 vormen er zijn en waarom ze het deed. En dan bedoel ik niet de 2 sneetjes van “Rover” uit “Goede tijden Slechte tijden” hoewel elke vorm van misbruik wel aanleiding kan zijn om jezelf te beschadigen. Dus niet alleen seksueel misbruik. Op de site http://zebravoorlichting.nl zie je een foto van Nicole die dit (wederom) indringende verhaal verteld. Zelfbeschadiging is een onderwerp dat veel meer aandacht behoeft en Zebra weet precies te vertellen waarom. Mij hebben ze overtuigd! En geholpen bij de herkenning van dit probleem bij iemand die in mijn hart zit. Hij is overleden maar als hij nog had geleefd had ik Nicole gebeld en gevraagd om hulp.

Wat heb ik geleerd deze dag? Dat er meer begrip moet komen voor de echte patiënten, dat de Stigma’s en taboes doorbroken moeten worden. Dat er erkenning moet komen maar dat we ook minder snel moeten labelen en helemaal geen stempel moeten willen hebben! Deze krachtige mensen vroegen niet om de psychiatrie maar kwamen erin door problemen of echte ziektes.